Rodi

‘Stamcelbehandeling zie ik als laatste redmiddel’
Doreen door ziekte van Lyme aan huis gekluisterd

Doreen met haar moeder Mieta. “Gelukkig staat mijn moeder altijd voor me klaar.” (Foto: Vincent de Vries/RM)

HOORN / MEDEMBLIK - De tweede editie van Lopen voor Lyme vindt zaterdag 14 april rondom het Henschotermeer in Woudenberg plaats. Elk deelnemend team zamelt zoveel mogelijk geld in voor een Lyme-patiënt. Het team Doreen doet dat voor de dertigjarige Doreen van Bale-Bouwman uit Hoorn. Haar moeder Mieta Bouwman (56) uit Medemblik is een van de deelnemers. “Met het geld dat de loop oplevert, willen we Doreens stamcelbehandeling in Duitsland bekostigen, waar een prijskaartje van 35.000 euro aan hangt. Een dure therapie, maar haar enige kans op genezing”, laat Mieta weten.


Doreen kampte al op de basisschool met vage klachten en kon nooit meekomen tijdens gymlessen. “Onderzoeken leverden nooit iets op”, vertelt Doreen. “Totdat ik zwanger werd en last kreeg van met name pijn in mijn onderrug, met uitstraling naar mijn benen. De dokter dacht aan zwangerschapsischias en al snel kwam ik in de Ziektewet terecht. Ik dacht dat mijn klachten na mijn bevalling wel zouden verdwijnen, maar na de geboorte van m’n zoontje Benjamin, die nu drie jaar is, kon ik nog steeds niet op mijn benen staan. Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose fibromyalgie, gevolgd door hypermobiliteit en chronische vermoeidheid. Totdat ik iemand leerde kennen die de ziekte van Lyme had. Ook zij kreeg aanvankelijk de diagnose fibromyalgie en had exact dezelfde klachten - vermoeidheid en pijnlijke gewrichten - als ik. Toen viel bij mij het kwartje. Het was een lange weg, maar uiteindelijk bleek uit onderzoek in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen dat ik ook Lyme had.”

Hulp

Doreen weet dat ze twee keer gebeten is door een teek. “Eén keer toen ik een jaar of negen was. Er verscheen toen geen kring op mijn huid, maar bij de tweede beet - toen ik achttien was - gebeurde dat wél. Helaas was toen nog heel weinig bekend over de ziekte van Lyme. De kring verdween weer en ik stond er verder nooit meer bij stil. Nadat ik de diagnose Lyme kreeg, viel alles op z’n plek. De klachten die ik al die tijd had, pasten helemaal in het plaatje.” Inmiddels is Doreen door haar ziekte min of meer aan huis gekluisterd. “Ik lig de hele dag op bed of op de bank, omdat ik constant moe ben en veel pijn heb. Ook kan ik heel moeilijk licht verdragen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Gelukkig krijg ik veel hulp. Mijn man Danny werkt in de zorg en draait ook veel avond- en nachtdiensten, waardoor hij overdag vaak thuis is om te helpen, met name bij de zorg voor Benjamin. En ook mijn moeder staat altijd voor me klaar. Qua werk ben ik helemaal afgekeurd. Ik had een leuke baan in de ouderenzorg en een druk sociaal leven. Niet makkelijk om dat allemaal nu te missen.” Haar moeder Mieta vult nog aan: “Doreen zou in mijn ogen eigenlijk thuiszorg moeten krijgen, maar daar komen we ook niet verder mee. Heel jammer en onbegrijpelijk. Ze moet het dus écht van haar eigen netwerk hebben.”

Boost

Het wandel- en hardloopevenement in Woudenberg vindt plaats vlak voordat de Week van de Teek begint. Van 16 tot en met 22 april worden de risico’s en het voorkomen van tekenbeten onder de aandacht gebracht. “Er is nog te weinig bekend over de ziekte. In onze lange weg langs verschillende specialisten en ziekenhuizen hebben we gemerkt dat Nederland tekort schiet in de kennis van Lyme”, legt Doreen uit. “De testen díe er zijn, zijn niet waterdicht, waardoor iemand met Lyme tóch negatief getest kan worden. Ik ben hier volgens de artsen ook ‘uitbehandeld’, ik moet er maar mee leren leven. Vandaar dat ik nu voor die stamceltherapie in Duitsland ga. Mijn laatste redmiddel. In Duitsland zijn ze verder op het gebied van de ziekte van Lyme. Er zijn daar twee klinieken, waarvan de één werkt met vetstamcellen en de andere met bloedstamcellen. De stamcellen worden uit het lichaam gehaald. Deze worden vervolgens bewerkt in een laboratorium, vermenigvuldigd en ten slotte terug geplaatst in het lichaam. De boost met nieuwe stamcellen is een soort ‘reset’ voor mijn immuunsysteem dat op dit moment bijna niet meer werkt. De kans op genezing is zeventig tot tachtig procent. Ik ga van het meest positieve uit.”

Team

Het team Doreen bestaat uit negentien deelnemers: Mieta en Harry Bouwman, Rudy Verbrugge, Heidy de Jong, Mariska de Boer, Helen van der Veen (Medemblik), Danny van Bale uit Hoorn, Inge Ploeg, Machteld van der Brugge (Opperdoes), José van de Berg, Connie Buisman, Ciska Meynen, Alie van der Lee (Hoogkarspel), Gerard van den Heuvel uit Liessel, Barbara Grishaver, Thembi Isaacs (Amsterdam), Cindy Zwarts (Westerland), Nicolai Voorn en Renate van der Veen (Zwaag). De teller staat nu op ruim twaalfduizend euro. “Iedereen doet in zijn of haar eigen tempo mee”, benadrukt Mieta. “Zo loopt Danny vijf uur achter elkaar en zelf wandel ik twee uur. Je bepaalt dus zelf hoe lang je loopt.”
Wie Doreen wil helpen, kan een donatie doen via www.lopenvoorlyme.nl/team/loop-doreen-lyme-heen/ . Kijk ook op de Facebookpagina: Steun Doreen tegen Lyme.

Artikel geplaatst op donderdag 05 april 2018 - 13:00

Foto's



Winnaars Huishoudbeurs lezersactie

Opnieuw namen duizenden lezers van onze huis-aan-huisbladen deel aan de jaarlijkse Huishoudbeurs lezersactie. Een flink aantal maken we blij met kaarten. Kijk snel of uw naam er tussen staat. En de winnaars zijn: Sharon Timmers – SpanbroekMonique Minneboo – WaarlandGerda Kesselaar – AlkmaarRichard de Greeve – BlokkerIngrid Bouma – KoedijkLissanne...

‘Even het gevoel niet in het ziekenhuis te zijn’
Deel opbrengst HHW CityRun 2019 naar Medische Kindercirkel Alkmaar

HEERHUGOWAARD/ ALKMAAR – De opbrengst van de Heerhugowaard CityRun, of in elk geval een substantieel deel daarvan, gaat dit jaar naar de Stichting Medische Kindercirkel Alkmaar. Dat heeft de organisatie van het hardloopevenement deze week bekendgemaakt. Stichting MKC Alkmaar wil op de kinderafdeling een interactieve projectie installatie realiseren die ziekenhuisbezoekers...

Stoomtram ontwaakt uit winterslaap

WOGNUM/HOORN - Na een korte winterslaap wordt het vuur in stoomlocomotief 30 weer opgestookt. De 111-jaar oude locomotief neemt bezoekers van de Museumstoomtram deze voorjaarsvakantie mee Op Stoomtramavontuur. Jong en oud beginnen de ontdekkingsreis op het museumterrein en de werkplaats van de stoomtram in Hoorn. Daarna volgt een rit met...

Samenwerking Gemeente Landsmeer en Bureau Toerisme Laag Holland

LANDSMEER - Gemeente Landsmeer en Bureau Toerisme Laag Holland hebben afgelopen donderdag een samenwerkingsovereenkomst getekend inzake de toeristische promotie van Landsmeer. Landsmeer is onderdeel van de regio Zaanstreek-Waterland, wat op zijn beurt weer deel uitmaakt van het gebied Laag Holland. De samenwerking richt zich op de toeristische informatievoorziening, promotie en...

Klimaatmars voor duurzame wereld

NOORD - Een delegatie van het Clusius College uit Amsterdam-Noord is afgelopen donderdag naar Den Haag afgereisd om mee te doen met de klimaatmars. De leerlingen willen de politiek duidelijk maken dat ze moeten ingrijpen om verdere klimaatverandering te voorkomen. Het Clusius College vindt het ontzettend goed dat leerlingen kritisch...

Medewerkers Bose springen in bres voor medemens
Personeel audio- en speakergigant steekt week lang handen uit de mouwen voor de buurt

PURMEREND - Maatschappelijk ondernemen en je inzetten voor de buurt. Dat is de grote drijfveer van medewerkers van het grote Bose Products om in de week van 4 tot en met 8 maart mensen te helpen die te maken hebben met armoede, een slechte gezondheid of in een sociaal isolement...

Feestelijke opening bibliotheek De Schooten

DEN HELDER - De nieuwe bibliotheek in Schooten Plaza is maandagmiddag 4 februari feestelijk geopend. Boekfiguur Kikker maakte er samen met kinderen van basisscholen De Dijk, Schoter Duijn en De Vlieberg een gezellig feestje van. Het dweilorkest van Kunstzin zorgde voor muziek. En na afloop was er voor iedereen iets...

Liberaal Haarlem wil uitstel voor invoering autoluwe binnenstad maar krijgt nul op rekest

Door Christa WarmerdamHAARLEM – “Het is bekend dat ondernemers grote logistieke problemen gaan ervaren met het uitbreiden van de autoluwe binnenstad in juli.” Mirjam Otten van Liberaal Haarlem heeft de eer om de eerste vraag te stellen aan de net benoemde wethouder Robbert Berkhout. Berkhout was fractievoorzitter van GroenLinks en...

'Dit is zo’n fijne waardering'
Uitreiking MBO Stage Awards 2018

NOORD - De MBO Stage Awards 2018 zijn onlangs voor de vierde keer uitgereikt. De winnaars zijn Nona Flik, beste stagiaire en Liesbeth Krijgsman beste stagedocent. De Tolhuistuin kreeg de award voor beste MBO stagebedrijf. Justin van Kleef van MBO College Noord (ROC) won de publieksprijs, die dit jaar voor...

JOGG-Zaanstad, GGD Hollands Noorden sluiten zich aan bij Rabo AZ Foodtour

REGIO - De lancering van de Rabo AZ Foodtour vorig jaar is niet onopgemerkt gebleven. In dit nieuwe, compleet interactieve lesprogramma voor groepen 7/8 staat voedsel en gezonde voeding centraal. Vier Noord-Hollandse Rabobanken ontwikkelden dit samen met AZ Alkmaar en Greenport NHN. Nu sluiten zes JOGG-gemeenten in Noord-Holland zich aan,...

Melvin Hamersma wint picknicktafel van Wortels en Co
Winnaar van Werkom fietswedstrijd tijdens Purmerend Werkt

REGIO - Werkom brengt mensen graag in beweging. Tijdens het non-profit evenement Purmerend Werkt konden bezoekers in de stand van Werkom meedoen aan een fietswedstrijd op een speciaal omgeturnde hometrainer van het Werkom werkbedrijf Business post. Werkom is het participatiebedrijf van de gemeenten Purmerend en Zaanstad. Zij begeleiden en bemiddelen...

Topatletiek in Schoorl
Indrukwekkend deelnemersveld tiende editie NK tien kilometer

SCHOORL - Ruim negenduizend lopers genieten zondag 10 februari van de prachtige bosrijke omgeving tijdens de tiende editie van de Groet uit Schoorl Run. Deelnemers konden kiezen uit de Run2Day over dertig, de Mizuno over 21,1 of de Mizuno over tien kilometer of de Rabo Kids Run over 1.200 meter....

Buurtboekje laat zien wat nieuwe wijk biedt
'Bij ons in de IJplein-Vogelbuurt en het Hamerkwartier'

NOORD - De IJpleinbuurt, de Vogelbuurt en het Hamerkwartier in Amsterdam-Noord hebben allemaal een eigen karakter en vullen elkaar daardoor heel goed aan. Samen gaan ze een wijk vormen. Om te lezen wat deze nieuwe wijk te bieden heeft, is er nu het boekje: 'Bij ons in de IJplein-Vogelbuurt en...

Uitbreiding blauwe parkeerzones in Noord

NOORD - De Lucien Gaudinstraat/noordwestelijk deel van de Spyridon Louisweg wordt blauwe parkeerzone. De blauwe parkeerzone Bezaanjachtplein wordt uitgebreid. In februari wordt de markering aangebracht en worden de borden geplaatst. De blauwe zone gaat maandag 4 maart in. In blauwe parkeerzones mag op de dagen en tijden die op de...

'Hij was ook een groot schrijver'
Briefcitaten Van Gogh geprojecteerd op straat

ALKMAAR - 'Als men is begonnen om de dingen met een vrijen en vertrouwenden blik aan te zien dan mag men daar niet van terugkomen of afwijken'. Dit citaat wordt sinds 1 februari verlicht door een lantaarnpaal aan de Vincent van Goghlaan 7 in Alkmaar. Tot 18 februari 2019 worden...

Oproep: zo woon ik!

ALKMAAR - Zowel voor onze Wonen-pagina als voor onze woonspecials is de redactie van Alkmaar op Zondag altijd op zoek naar inwoners die willen vertellen over het huis waar ze wonen. Het gaat dan om te vertellen hoe je woont en leeft, waarom je blij bent met je huis en/of...

'Verbinding tussen traditionele en moderne windenergie'
Helderse Molenstichting ijvert voor herbouw 'De Goede Verwachting'

DEN HELDER - De Helderse Molenstichting ‘De Onderneming’ maakt zich sterk voor de herbouw van de houtzaagmolen 'De Goede Verwachting' in Den Helder. Om dit mogelijk te maken is er een crowdfundingactie van start gegaan die de realisatie van de molen op het Vinkenterrein aan de Fabrieksgracht mogelijk moet maken....

Megajacht van 275 miljoen euro in het IJ

AMSTERDAM - Een duur bootje dat onlangs aanmeerde aan de Veemkade in Amsterdam trekt veel bekijks. Het gaat om de Jubilee, het grootste jacht ooit gebouwd in Nederland. De Jubilee is plots gespot op het IJ. Het 110 meter lange schip werd gemaakt door Oceanco in Alblasserdam. Dat gebeurde naar...

Burgemeester leest voor in Egmond aan Zee

EGMOND AAN ZEE - Op woensdag 23 januari was nationale voorleesontbijt in Nederland. Elk jaar komen in het hele land prominente gasten voorlezen op scholen, het kinderdagverblijf en de peuterspeelzaal. Burgemeester Hetty Hafkamp kwam bij de Zeesterretjes van Forte en OBS De Driemaster voorlezen en de kinderen vonden dat fantastisch....

'Jan Arentsz wordt mooier dan het ooit is geweest'
Grootscheepse verbouwing levert multifunctioneel pand op

BROEK OP LANGEDIJK - Het zal weinigen in Langedijk zijn ontgaan dat cultureel en educatief centrum (CEC) de Binding - waarin de Christelijke scholengemeenschap Jan Arentsz is gevestigd - een grootscheepse verbouwing ondergaat. Dit resulteert het komend voorjaar in een prachtig pand dat klaar is voor de toekomst. Een gebouw waarvan de...

Theaterfestival viert 25-jarig jubileum
Zaans amateurtoneel in het Zaantheater

ZAANDAM - Honderden amateurs, zowel op het toneel als achter de schermen, werkten al 25 jaar mee aan het Theaterfestival voor Zaanse toneelspelers. Speciaal voor dit jubileumjaar bundelen de toneelverenigingen hun krachten en delen ze voor het eerst samen het podium in een theatermedley. Deze vindt zondag 10 februari plaats...

Inzamelingsactie voor oud-bokser Rudi Lubbers

HEERHUGOWAARD - Er is een inzamelingsactie gestart voor de Heerhugowaardse oud-bokser Rudi Lubbers. Aanleiding is de uitzending van 'Andere Tijden Sport' op NPO 1, zondagavond 27 januari. Daarin was te zien dat Lubbers, die als enige Nederlander ooit tegen de legendarische Muhammad Ali vocht, onder slechte omstandigheden in Bulgarije verblijft....

Creatieve inlooplessen bij Cultuurhuis Wherelant

PURMEREND - Van dinsdag 5 tot en met donderdag 7 februari kunnen geïnteresseerden voor € 5,- deelnemen aan een inlooples bij Cultuurhuis Wherelant. Het betreft de 3e les van cursussen die onlangs gestart zijn en waarbij men nog in kan stromen. In de basiscursus tekenen/schilderen wordt naar waarneming gewerkt en...

Herinneringen aan De Klok

EGMOND AAN ZEE - De omheining rondom het afgebrande restaurant De Klok is nu versierd met een fotocollage van door gasten ingestuurde foto's.  Het staat niet alleen heel fleurig en gezellig, de foto's brengen ook een hoop herinneringen tot leven. 

‘Het hele jaar leuke dingen doen met de AlkmaarPas’

ALKMAAR - Sasja Spek (47) woont met haar twee kinderen in de Oudorperpolder in Alkmaar. Ze woont net buiten de stad, maar je bent binnen een paar minuten in de binnenstad. "Alkmaar is gezellig en heeft veel sfeer. Er zijn leuke evenementen en er is een groot aanbod aan winkels,...

Succesvolle CityRun begint bij Hera

HEERHUGOWAARD - Weddenschap afgesloten, beginnende loper, je persoonlijk record verbeteren of al even niet meer getraind? Iedereen heeft zijn eigen redenen om goed voorbereid aan de start te verschijnen van de Heerhugowaard CityRun By Night. Atletiekvereniging Hera kan deelnemers helpen hun doel te bereiken met de HHW CityRun Training. Deze...

Uitreiking Bronzen Waaier en Bronzen Duim

ALKMAAR - Wethouder Jan van der Starre van de gemeente Heerhugowaard reikt maandag 28 januari de Bronzen Waaier uit aan de meest maatschappelijk betrokken ondernemer die is aangesloten bij Stichting De Waaier. Deze uitreiking vindt plaats tijdens het Bronzen Waaier Diner in Grand Café Klunder van Theater De Vest in...

Nieuw: BeterDichtbij app
Direct in contact met je arts in het BovenIJ ziekenhuis

NOORD - Het BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam-Noord is, als eerste ziekenhuis in Noord-Holland, bereikbaar via de app BeterDichtbij. Patiënten kunnen voortaan ook appen met hun arts. Het nieuwe, digitale communicatiekanaal is veilig, laagdrempelig en makkelijk. "Op deze manier sluiten we aan bij vernieuwing in de zorg en verbeteren we onze...

Leeghwaterbad heropent duurzaam de deuren
‘Waterfeest!’ op zaterdag 2 februari voor heel Purmerend en omstreken

PURMEREND - De duurzame verbouwing van het Leeghwaterbad is met succes gerealiseerd. De duurzame verbouwing is in maart vorig jaar begonnen en is dezer dagen afgerond. Wethouder Mario Hegger is enthousiast: “Dit is een bijzondere gelegenheid. Wij hebben in Purmerend niet alleen een wedstrijdzwembad, maar ook een subtropisch zwemparadijs met...

Studenten schitteren tijdens interview met Gerrit Zalm

HEERHUGOWAARD - Een enthousiaste Gerrit Zalm, studenten die schitterden en een zaal vol geïnteresseerde mkb'ers. Het waren de ingrediënten voor een geslaagd netwerkontbijt dat studenten van de mbo-opleidingen Junior-Accountmanager en Facilitair Leidinggevende dinsdag 22 januari organiseerden bij het Horizon College in Heerhugowaard. Voor dit event was het regionale midden- en...