Rodi

‘Stamcelbehandeling zie ik als laatste redmiddel’
Doreen door ziekte van Lyme aan huis gekluisterd

Doreen met haar moeder Mieta. “Gelukkig staat mijn moeder altijd voor me klaar.” (Foto: Vincent de Vries/RM)

HOORN / MEDEMBLIK - De tweede editie van Lopen voor Lyme vindt zaterdag 14 april rondom het Henschotermeer in Woudenberg plaats. Elk deelnemend team zamelt zoveel mogelijk geld in voor een Lyme-patiënt. Het team Doreen doet dat voor de dertigjarige Doreen van Bale-Bouwman uit Hoorn. Haar moeder Mieta Bouwman (56) uit Medemblik is een van de deelnemers. “Met het geld dat de loop oplevert, willen we Doreens stamcelbehandeling in Duitsland bekostigen, waar een prijskaartje van 35.000 euro aan hangt. Een dure therapie, maar haar enige kans op genezing”, laat Mieta weten.


Doreen kampte al op de basisschool met vage klachten en kon nooit meekomen tijdens gymlessen. “Onderzoeken leverden nooit iets op”, vertelt Doreen. “Totdat ik zwanger werd en last kreeg van met name pijn in mijn onderrug, met uitstraling naar mijn benen. De dokter dacht aan zwangerschapsischias en al snel kwam ik in de Ziektewet terecht. Ik dacht dat mijn klachten na mijn bevalling wel zouden verdwijnen, maar na de geboorte van m’n zoontje Benjamin, die nu drie jaar is, kon ik nog steeds niet op mijn benen staan. Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose fibromyalgie, gevolgd door hypermobiliteit en chronische vermoeidheid. Totdat ik iemand leerde kennen die de ziekte van Lyme had. Ook zij kreeg aanvankelijk de diagnose fibromyalgie en had exact dezelfde klachten - vermoeidheid en pijnlijke gewrichten - als ik. Toen viel bij mij het kwartje. Het was een lange weg, maar uiteindelijk bleek uit onderzoek in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen dat ik ook Lyme had.”

Hulp

Doreen weet dat ze twee keer gebeten is door een teek. “Eén keer toen ik een jaar of negen was. Er verscheen toen geen kring op mijn huid, maar bij de tweede beet - toen ik achttien was - gebeurde dat wél. Helaas was toen nog heel weinig bekend over de ziekte van Lyme. De kring verdween weer en ik stond er verder nooit meer bij stil. Nadat ik de diagnose Lyme kreeg, viel alles op z’n plek. De klachten die ik al die tijd had, pasten helemaal in het plaatje.” Inmiddels is Doreen door haar ziekte min of meer aan huis gekluisterd. “Ik lig de hele dag op bed of op de bank, omdat ik constant moe ben en veel pijn heb. Ook kan ik heel moeilijk licht verdragen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Gelukkig krijg ik veel hulp. Mijn man Danny werkt in de zorg en draait ook veel avond- en nachtdiensten, waardoor hij overdag vaak thuis is om te helpen, met name bij de zorg voor Benjamin. En ook mijn moeder staat altijd voor me klaar. Qua werk ben ik helemaal afgekeurd. Ik had een leuke baan in de ouderenzorg en een druk sociaal leven. Niet makkelijk om dat allemaal nu te missen.” Haar moeder Mieta vult nog aan: “Doreen zou in mijn ogen eigenlijk thuiszorg moeten krijgen, maar daar komen we ook niet verder mee. Heel jammer en onbegrijpelijk. Ze moet het dus écht van haar eigen netwerk hebben.”

Boost

Het wandel- en hardloopevenement in Woudenberg vindt plaats vlak voordat de Week van de Teek begint. Van 16 tot en met 22 april worden de risico’s en het voorkomen van tekenbeten onder de aandacht gebracht. “Er is nog te weinig bekend over de ziekte. In onze lange weg langs verschillende specialisten en ziekenhuizen hebben we gemerkt dat Nederland tekort schiet in de kennis van Lyme”, legt Doreen uit. “De testen díe er zijn, zijn niet waterdicht, waardoor iemand met Lyme tóch negatief getest kan worden. Ik ben hier volgens de artsen ook ‘uitbehandeld’, ik moet er maar mee leren leven. Vandaar dat ik nu voor die stamceltherapie in Duitsland ga. Mijn laatste redmiddel. In Duitsland zijn ze verder op het gebied van de ziekte van Lyme. Er zijn daar twee klinieken, waarvan de één werkt met vetstamcellen en de andere met bloedstamcellen. De stamcellen worden uit het lichaam gehaald. Deze worden vervolgens bewerkt in een laboratorium, vermenigvuldigd en ten slotte terug geplaatst in het lichaam. De boost met nieuwe stamcellen is een soort ‘reset’ voor mijn immuunsysteem dat op dit moment bijna niet meer werkt. De kans op genezing is zeventig tot tachtig procent. Ik ga van het meest positieve uit.”

Team

Het team Doreen bestaat uit negentien deelnemers: Mieta en Harry Bouwman, Rudy Verbrugge, Heidy de Jong, Mariska de Boer, Helen van der Veen (Medemblik), Danny van Bale uit Hoorn, Inge Ploeg, Machteld van der Brugge (Opperdoes), José van de Berg, Connie Buisman, Ciska Meynen, Alie van der Lee (Hoogkarspel), Gerard van den Heuvel uit Liessel, Barbara Grishaver, Thembi Isaacs (Amsterdam), Cindy Zwarts (Westerland), Nicolai Voorn en Renate van der Veen (Zwaag). De teller staat nu op ruim twaalfduizend euro. “Iedereen doet in zijn of haar eigen tempo mee”, benadrukt Mieta. “Zo loopt Danny vijf uur achter elkaar en zelf wandel ik twee uur. Je bepaalt dus zelf hoe lang je loopt.”
Wie Doreen wil helpen, kan een donatie doen via www.lopenvoorlyme.nl/team/loop-doreen-lyme-heen/ . Kijk ook op de Facebookpagina: Steun Doreen tegen Lyme.

Artikel geplaatst op donderdag 05 april 2018 - 13:00

Foto's



'Deze dag wordt mét kinderen gepraat'
De baas bij AFAS Stadion en andere droombanen op World Children’s Day

ALKMAAR - Altijd al eens de directeur van het AFAS stadion willen zijn? Die droom zou zomaar eens uit kunnen komen op World Children’s Day, dinsdag 20 november. Deze droombaan – en andere droombanen – worden dan vervuld door kinderen. Tientallen bedrijven en organisaties door heel Nederland werken mee aan...

Honderd klassen op ontdekkingstocht met de Rabo AZ Foodtour

ALKMAAR - Een ware bundeling van krachten: vijf Noord-Hollandse Rabobanken ontwikkelden samen met AZ Alkmaar en Greenport NHN een nieuw lesprogramma voor basisscholen. De Rabo AZ Foodtour is een compleet interactief lesprogramma voor groepen 7/8 waarin voedsel en gezonde voeding centraal staat. Maar liefst 100 klassen duiken vanaf 5 maart...

Maritiem Centrum Egmond: wat een plaatje
Na twaalf jaar plannen maken, overleggen, tekenen en bouwen

EGMOND AAN ZEE – Er is de laatste dagen nog keihard gewerkt door een legertje vrijwilligers. Timmeren, schilderen, verven. Maar komende zaterdag 10 november is het Maritiem Centrum Egmond helemaal klaar. De drie bewoners van dit fraaie onderkomen zijn: de Koninklijke Nederlandse Redding Maatschappij (KNMR), de Egmondse reddingsbrigade (ERB) en...

'Dit is toch geweldig?'

ENKHUIZEN / AMSTERDAM - De derde editie van de Nationale Diabetes Challenge (NDC) vond eind september plaats. Voor NDC trainen deelnemers in Nederland circa twintig weken samen mét hun zorgverlener voor de finale in- en rondom het Olympisch Stadion in Amsterdam. In samenwerking met Team Sportservice West-Friesland nam huisartsenpraktijk 'de...

'Respect voor iedereen' boodschap tijdens Fakkeltocht

ALKMAAR - Bijna tweehonderd mensen liepen zaterdag 3 november mee met de Fakkeltocht voor Iedereen in het centrum van Alkmaar. Ze lieten zien dat ze willen dat Alkmaar een inclusieve gemeente is. Een gemeente waarin voor iedereen ruimte is om zichzelf te zijn en waar mensen actief op zoek gaan...

Startsein bouw duurzame woningen Klein Where

PURMEREND - In aanwezigheid van wethouder Thijs Kroese vierde ontwikkelcombinatie KWO (Klein Where Ontwikkeling) de start bouw van de tweede fase woningen op het voormalige bedrijventerrein De Where. In totaal realiseert de ontwikkelcombinatie in deze fase 48 woningen. Bijna alle woningen zijn verkocht. KWO is een samenwerkingsverband van gebieds- en...

Tekenen en schilderen met mensen met een beperking

NOORD - Khaled kwam negen jaar geleden van Egypte naar Nederland. Hij is creatief, houdt van tekenen en schilderen, daarom is hij vrijwilliger geworden bij Nieuw Amstelrade (Albatros), waar hij mensen met een fysieke beperking of niet aangeboren hersenletsel helpt tijdens creatieve middagen. In de recreatieruimte zit een man die...

Sportclubs in Haarlem op naar een rookvrije generatie

HAARLEM – Waar er een paar jaar geleden nog een groot taboe heerste, weten veel meer verenigingen actief de weg te bewandelen naar een rookvrij sportcomplex. Het onderwerp staat inmiddels bij veel verenigingen hoog op de agenda. Veel verenigingen denken dat ze op weerstand stuiten bij de leden maar het...

Hasselbraam naar finale Lego League

HEERHUGOWAARD - Leerlingen van basisschool De Hasselbraam doen ook dit jaar mee met de Lego League. Het thema van dit jaar is 'Into Orbit'; verken het leven en reizen in de ruimte. Het programma bestaat uit een aantal onderdelen, waaronder het bouwen en programmeren van de robot waarmee een aantal...

Tentoonstelling IJ-tunnel 50 jaar

NOORD - In Museum Amsterdam Noord is tot eind april de tentoonstelling ' IJ-tunnel 50 jaar, een monument onder het IJ' te zien. Ter gelegenheid van een halve eeuw IJ-tunnel. De komst van de tunnel was niet vanzelfsprekend. Het bedrijfsleven en de bevolking in Noord hebben gevochten om een betere...

'Jammer dat er vaak onbegrip is voor ons werk’
Gemeentewerkers buitendienst en raadsleden samen op pad

WATERLAND - Prullenbakken legen, zwerfafval opruimen, het onderhouden van groen en stratenmaken, geen dagelijkse bezigheden voor de gemeenteraadsleden. Toch ging een afvaardiging van de gemeenteraad Waterland afgelopen week enkele dagen om de beurt mee met de buitendienst. Vrijdag 26 oktober was het o.a. de beurt aan Alexander Kaars, gemeenteraadslid PvdA...

Schalkwijk aan begin van grootschalige transformatie
“Binnen enkele jaren groeien wij naar volwaardig stadsdeel van Haarlem”

Door: Lenna van den HaakHAARLEM – Grote hopen zand waar eerder parkeerplaatsen lagen. Bouwwagens rijden af en aan en de bouwketens stapelen zich op voor Winkelcentrum Schalkwijk. Het winkelcentrum, dat zijn hoogtijdagen vierde in de jaren negentig, staat aan de vooravond van een grootschalige transformatie. “We groeien uit naar een...

Waarnemend burgemeester start vriendenactie
Leontien Kompier bezoekt Regthuis en museum Langedijker Verleden

LANGEDIJK - Waarnemend burgemeester Leontien Kompier van Langedijk gaf vorige week in Het Regthuis van Oudkarspel het startschot voor de actie Vrienden van Het Behouden Huis. Met deze actie wil de Stichting Hart van Oudkarspel, die eigenaar is van Het Behouden Huis en Het Regthuis, donateurs werven. Donateurs die de...

Tentoonstelling en boek 50 jaar IJ-tunnel

NOORD - De IJ-tunnel, de bekendste tunnel van Amsterdam, bestond afgelopen dinsdag 50 jaar. Ter gelegenheid van dit gouden jubileum brengt de gemeente het boek 'Monument onder het IJ' uit. Ook is er vanaf 1 november tot en met 28 april een tentoonstelling over 50 jaar IJ-tunnel te zien in...

'Geluidsoverlast, stank, schade en onveilig gevoel'
Terugdringen vrachtverkeer Hoogkarspel, Westwoud en Oosterblokker

REGIO - Het college van Drechterland neemt stappen om het zware vrachtverkeer terug te dringen in de kernen Hoogkarspel, Westwoud en Oosterblokker. Half november gaat de N23 Westfrisiaweg onder de Streekweg en de Binnenwijzend open. Het college is van plan vanaf 1 april 2019 in ieder geval geen vrachtverkeer meer...

‘Doelstelling is in de Eredivisie te blijven’
Voetbal is alles voor topschutter Jesper de Vré

HEILOO – Enkele uren voor de thuiswedstrijd tegen Groene Ster staat een gesprek met Jesper de Vré gepland. Hij is net 23 jaar en staat bekend als een speler die eigenlijk geen genoegen neemt met minder dan twintig doelpunten per seizoen. Hij speelt al jaren in het eerste team van...

'Consolideren en inzetten op kwaliteit'
Recordaantal bezoekers Alkmaarse kaasmarkt

ALKMAAR - Net als vorig jaar trok de kaasmarkt in 2018 weer een recordaantal bezoekers. Maar liefst 177.109 mensen bezochten de markt, verdeeld over 27 kaasmarkten op vrijdagochtend en 9 op de dinsdagavond. Ten opzichte van 2017 steeg het aantal bezoekers met 4,6%, terwijl dat jaar met 169.000 bezoekers ook...

'Punctualiteit hoger dan verwacht'
Evaluatie over eerste honderd dagen Noord/Zuidlijn

NOORD - De kop is eraf: de Noord/Zuidlijn rijdt nu 100 dagen. Een mooi moment voor een eerste evaluatie. Bas ten Berge gaat over het Signalling en Control systeem: het veilig en op tijd rijden van de metro’s. Hem wordt gevraagd hoe de Noord/Zuidlijn het deze eerste periode heeft gedaan....

'Voetbal verrijkt mijn leven'
Aaike Verschoor gewaardeerd aanvoerster van Reiger Boys

HEERHUGOWAARD - “Ik kan niet zo goed stilzitten, misschien ben ik daarom wel zo actief.” Het leven van de 29-jarige Aaike Verschoor draait voor een groot deel om sport. Als hobby en als middel om in haar levensonderhoud te kunnen voorzien. door Wilfred van den HovenGeboren in Den Helder begon...

Meer groen in de Banne

NOORD - In alle vroegte haalden Jeltje Stegenga en Riet Ursem maandag de eerste steen uit het grote speelplein aan de Baron de Coubertinlaan in de Banne in Amsterdam-Noord. Langs de randen van het plein worden stenen vervangen door groen. Er komen op het speelplein vaste planten zoals vlinderstruiken en...

'Internationale belangstelling neemt toe'
Traditionele Schepen Beurs trekt bezoekers uit binnen- en buitenland

DEN HELDER - De derde editie van de EOC-Traditionele Schepen Beurs kan rekenen op een steeds groter wordende belangstelling uit het buitenland. Naast een groep uit Engeland komt dit jaar ook een delegatie van burgemeesters van diverse havensteden rond de Middellandse Zee op bezoek. De beurs wordt van vrijdag 9...

Stad krijgt een monument terug
Feestelijke eerste paal geslagen van Markthal op Koemarkt

PURMEREND - De belangstelling gaf al aan hoe groot en ambitieus het project is. Afgelopen woensdagmiddag werd op de Koemarkt de eerste paal geslagen van de Markthal, die eind volgend jaar wordt opgeleverd. Het waren Frits Dix en zijn kleinzoon Luuk, die op de feestelijke dag exact 2 jaar is...

Unieke show in de Kunst-Min-Hallen Bergen
Zestig kunstenaars, negen disciplines in zeven hallen

BERGEN - In de Kunst-Min-Hallen in Bergen wordt een niet eerder vertoont evenement georganiseerd tijdens de Kunst10daagse die zijn weerga niet kent. 60 Nationaal- en internationaal bekende kunstenaars exposeren hun werken in de zeven grote hallen en op de binnenplaats van het terrein. Er zijn negen disciplines te zien waaronder...

'Elke stem heeft het recht om gehoord te worden'
Jonge Zaanse in finale verkiezing jongerenvertegenwoordiger VN

ZAANDAM - Gelijke kansen voor iedereen, samen de maatschappij vooruit helpen en respect voor elkaar ongeacht ras, geloof, geaardheid en opvattingen. In een verdeelde samenleving zijn dat thema’s waar Jessica Effah (23) vaak over nadenkt. Op Facebook hoorde de Krommeniese over de verkiezing tot Nederlandse jongerenvertegenwoordiger bij de Verenigde Naties....

'Het moet gewoon lukken, punt!'
Esther Wokke toch in race 'Leraar van het jaar'

ALKMAAR - Tot groot genoegen van Esther Wokke komt er toch nog een verkiezing 'Leraar van het jaar'. De Alkmaarse werd begin juli verrast met taart omdat ze een van de veertig genomineerde leraren was voor de verkiezing 'Leraar van het jaar 2018'. Tegelijk met de taart kwam ook het...

Opnieuw veel belangstelling voor workshop persberichten
Rodi Media geeft organisaties simpele en handige handvatten

MONNICKENDAM - Leerzaam, handig, kort en bondig en hier doe ik echt mijn voordeel mee! Zomaar enkele kreten na afloop van de tweede workshop persberichten, die Rodi Media op initiatief van de Waterlandse Uitdaging voor 23 organisaties in de bibliotheek in Monnickendam werd gegeven. Na het succes van de eerste...

Oudste 'echte' Marker moet Kerkbuurt verlaten
Luutje Bakkertje (98) naar verzorgingshuis Swaensborch

MARKEN - Een historisch moment voor de klederdracht cultuur van Marken afgelopen zaterdag. De laatste Marker vrouw, die nog dagelijks de Marker klederdracht draagt, heeft Marken verlaten en moet noodgedwongen verhuizen naar verzorgingshuis 'Swaensborch’ in Monnickendam... Luutje Kes is deze Marker vrouw en op Marken beter bekend als Luutje Bakkertje....

Enthousiasme groot tijdens PumerValley hackathon
58 scholieren en studenten verkleinen kloof met bedrijfsleven

PURMEREND – Liefst 58 scholieren en studenten en vertegenwoordigers uit de ICT-wereld kwamen samen in de aula van de vmbo-campus van de Purmerendse Scholen Groep. Ze namen deel aan de hackathon die Stichting PurmerValley en Rabobank samen organiseerden. Tijdens de hackathon gingen 10 teams aan de slag met het vinden...

'Trots op onze wijk'
Rappers THC brengen 'Daggie Tuindorp' uit

NOORD - De rapgroep Tuindorp Hustler Click (THC) heeft het nieuwe nummer 'Daggie Tuindorp' uitgebracht. Sinds enkele dagen is de clip te zien en te beluisteren op Youtube. Een van de leden van het allereerste uur is Rocks. Hij vertelt dat de eerste reacties al erg enthousiast zijn. De rappers...

'Allemaal uit liefde voor het lied'
Tekst Zoekt Muziek is op weg naar boek en album

NOORD - Tijdens de opening van de Noord/Zuidlijn prijkte haar gedicht een dag lang op de schermen in de metro's. De 44-jarige Wietske Loebis uit Amsterdam-Noord is een gepassioneerde tekstdichter. Sinds een jaar post zij wekelijks een liedtekst op Facebook en Instagram met de vraag of muzikanten en uitvoerenden deze...